L’11 aprile del 1990, nella chiesa di una cittadina dell’Indiana, si svolse una cerimonia funebre davanti a una folla di vip della politica e del mondo dello spettacolo. Elton John suonò il pianoforte e cantò un brano intitolato “Colomba del Cielo”, la storia di un uccellino che vorrebbe volare via dalla sua gabbia. Michael Jackson era seduto in prima fila accanto alla madre del defunto, e poco più in là la first lady statunitense Barbara Bush.

Attori, campioni dello sport, parlamentari, riempivano la chiesa insieme a 1.500 anonimi cittadini, molti dei quali erano studenti di liceo. La rete televisiva nazionale Cnn trasmise il funerale in diretta, come avviene per le esequie dei capi di Stato e degli eroi militari o civili.

La cerimonia era in onore di un ragazzo di diciotto anni, si chiamava Ryan White che morì per le conseguenze dell’AIDS, e la sua lotta contro la malattia commosse il mondo intero.

Prevalenza stimata di HIV nei giovani adulti (15–49 anni) per paese alla fine del 2005. Immagine di pubblico dominio condivisa via Wikipedia

Ryan Wayne White nacque a Kokomo, nello stato dell’Indiana, da Hubert Wayne e Jeanne Elaine White. Ad appena tre giorni dalla sua nascita i medici gli diagnosticarono una grave emofilia, un problema della coagulazione del sangue di tipo ereditario associata al cromosoma X che impedisce l’azione coagulante delle piastrine anche per le più piccole ferite.

La cura consisteva in trasfusioni settimanali di fattore VIII, un prodotto del sangue creato dal plasma, un trattamento molto comune per gli emofiliaci all’epoca, il quale però non prevedeva alcun controllo dei donatori sull’eventuale contaminazione da HIV.

La sua infanzia trascorse normalmente finché, nel dicembre 1984, Ryan venne sottoposto ad un’operazione a causa di una grave polmonite e in gli venne diagnosticato l’AIDS.

Ryan White nel 1989. Fotografia di Wildhartlivie condivisa con licenza Creative Commons 3.0 via Wikipedia


Tra gli emofiliaci trattati con fattori di coagulazione del sangue tra il 1979 e il 1984, quasi il 90% venne contagiato da HIV e/o l’epatite C

Al momento della diagnosi, il suo numero di cellule T era scesa a 25 (un individuo sano, senza l’HIV ne presenta circa 500-1200). I medici diedero a Ryan al massimo sei mesi di vita.

Sezione del virus di immunodeficienza acquisita umana. Immagine di pubblico dominio condivisa via Wikiwand

Un anno dopo e nonostante le diagnosi negative dei medici, Ryan, avendo recuperato in salute, ed espresse il desiderio di ritornare a scuola e poter conseguire il diploma finendo il liceo:

Voglio andare a scuola, voglio andare a trovare i miei amici. Voglio vedere i miei amici

Nonostante i medici avessero dichiarato l’impossibilità di contagio per via aerea della malattia, insegnanti, genitori e il sovrintendente James O. Smith firmarono una petizione per impedire il suo ritorno in aula.

La reazione della comunità della Western Middle School non fu una singolarità isolata, ma in tutti gli States per tutti gli anni ‘80 l’ignoranza sulle cause e sulle vie del contagio da HIV provocò panico e isteria nell’intera opinione pubblica. I politici statunitensi, saltando sul carro dell’allarmismo, proponevano di mettere in quarantena le persone affette da HIV, e in California venne indetta una votazione ad hoc per esprimere la preferenza di una quarantena o meno.

Sulle colonne del New York Times il famoso scrittore e intellettuale conservatore, William F. Buckley, propose che tutti gli ammalati di AIDS venissero tatuati, così da poterli facilmente individuare ed evitare

Mentre gli scienziati cercavano di identificare la diffusione dell’HIV e fornivano via via una maggiore conoscenza pubblica del virus, l’opinione pubblica prendeva di mira i due gruppi ritenuti particolarmente vulnerabili alle infezioni da HIV:

Gli omosessuali e i tossicodipendenti

Locandina che invita a non fare uso di droghe per non contrarre l’AIDS nel 1989. Immagine di pubblico dominio condivisa via Wikipedia


I capi religiosi come il reverendo Jerry Falwell dichiararono che l’AIDS era una punizione divina per uccidere coloro che peccavano e andavano contro la parola del Signore.

Si cominciò a pensare che i malati di HIV avessero fatto qualcosa per meritarlo e che non si dovesse permettere loro di contagiare chi invece non aveva peccato.

Questo significava punire anche i bambini come Ryan White

La famiglia di Ryan invece di abbattersi fece della paura di perdere il ragazzo la loro forza, si batterono per potergli far vivere la migliore vita che gli era possibile ed iniziarono una procedura legale che durò otto mesi.

Alla fine il ministero della pubblica istruzione consentì a Ryan di frequentare il liceo

La madre di Ryan ricorda: “Uno dei fattori decisivi che mi ha fatto combattere perché potesse andare a scuola era che ogni giorno, quando tornavo a casa dal lavoro, non vedeva l’ora di vedermi. Voglio dire, come mamma ami questa cosa! E ogni giorno, quando sua sorella scendeva dal bus della scuola, era così eccitato. Era quasi come se fosse in attesa di morire e come se noi fossimo in attesa che morisse.

Mi chiese se potevo verificare se lui poteva tornare a scuola. Pensai alle implicazioni di ciò che poteva accadere, volevo solo vedere il sorriso sul suo viso e dargli la speranza. Era così triste che il momento clou della sua giornata fosse il mio ritorno a casa. L’avvocato disse a Ryan che sarebbe stata veramente dura in tribunale e Ryan disse solo, “posso farcela”. Io ero lì con lui. Non so come abbiamo fatto, ma in qualche modo l’abbiamo fatto”.

Quando però Ryan tornò in aula fu vittima di bullismo, sia fuori sia dentro la scuola. Spesso alcuni ragazzi passavano davanti al giardino di casa e gli urlavano di essere omosessuale, e che la malattia che lo affliggeva fosse una giusta punizione per i suoi peccati. I genitori del ragazzo trovarono diverse volte l’automobile con i pneumatici squarciati, oppure la loro casa era oggetto di sassaiola.

Le violenze e le cattiverie che subiva quotidianamente la sua famiglia furono tali che dovette traslocare nel 1987 a Cicero, Indiana

La madre ricorda con gratitudine come la nuova città li abbia accolti e come, nel primo giorno di Ryan alla Hamilton Heights High School, il preside Tony Cook accolse Ryan White personalmente con una stretta di mano e un sorriso caloroso: “Ryan ha rafforzato il mio impegno per permettergli di frequentare la scuola senza limitazioni “ affermò.

La battaglia legale della famiglia Whyte e il fatto che Ryan avesse l’AIDS ricevettero una grande copertura mediatica. Diversi giornalisti lo intervistarono, e il ragazzo divenne il manifesto della lotta alla malattia. Partecipò a molti eventi di raccolta fondi ed ebbe modo di incontrare diverse celebrità come Elton John e Michael Jackson, e l’attrice Alyssa Milano gli diede un bacio davanti alle telecamere.

Il comportamento delle persone che aveva conosciuto in tutta la sua vita, come gli abitanti della sua città natale, era incredibilmente in contrasto con la calda accoglienza ricevuta dalle celebrità e dalle altre comunità.

Infatti Ryan affermò in un convegno della Commissione Regan per l’AIDS: “Attori, atleti e le stelle dello spettacolo mi danno sostegno. Ho incontrato alcuni dei più grandi come Elton John, Greg Louganis, Max Headroom. Tutti questi e molti altri sono diventati miei amici, ma ho avuto pochissimi amici a scuola. Come mai queste persone sotto gli occhi del pubblico non hanno paura di me, mentre la mia città natale si?”.

Durante il culmine dell’epidemia di AIDS negli Stati Uniti, Ryan White divenne uno dei più importanti portavoce dell’educazione riguardo le conseguenze e la diffusione della malattia. Diversi giornalisti andavano in Indiana per sapere di più riguardo la sua esperienza personale e sulla sua storia, e la copertura mediatica fu un importantissimo strumento per combattere lo stigma che la gente aveva attribuito ai malati di HIV.

Thomas Brandt, portavoce della Commissione nazionale per l’AIDS, nel 1990 affermò infatti: “Dopo aver conosciuto una persona come Ryan White – una persona così bella e gentile– sarà difficile per le persone continuare a giustificare la discriminazione contro le persone che soffrono di questa terribile malattia.”

Ancora più importante, il caso di White portò il Centers for Disease Control and Prevention -CDC- nel 1985 a iniziare il controllo del sangue e dei prodotti del sangue per l’anticorpo HIV per prevenire la trasmissione attraverso le trasfusioni.

Nel 1989 venne prodotto il film televisivo The Ryan White Story, e fu uno degli strumenti più efficaci per portare ancora più attenzione alla causa di coloro che hanno l’HIV.

Il 29 marzo del 1990 Ryan White entrò al Riley Hospital for Children di Indianapolis per una grave infezione delle vie respiratorie. Ricevette numerose visite di Elton John e l’ospedale venne inondato di telefonate di sostenitori.

Il giovane Ryan White si spense l’8 aprile del 1990. Aveva 18 anni

Dopo la sua morte iniziarono a nascere diverse associazioni con il suo nome, e l’Indiana University Danza Marathon iniziò nel 1991 a raccoglie fondi per l’ospedale pediatrico Riley a Indianopolis. Tra il 1991 e il 2016 l’associazione raccolse oltre 28 milioni di dollari.

Sotto, Elton John canta “Skyline Pigeon” al funerale di Ryan White:

Il denaro raccolto permise la costruzione della clinica Ryan White per le malattie infettive presso l’ospedale Riley, in grado di assistere i bambini più gravi affetti da AIDS negli Stati Uniti.

Riley Hospital. Fotografia di Ftkrwalc condivisa con licenza Creative Commons via Wikipedia

Nel 1992 la madre di Ryan creò la Fondazione no-profit nazionale di Ryan White. La fondazione lavorò per aumentare la consapevolezza dei problemi dell’AIDS, con una particolare attenzione per gli emofiliaci come Ryan. L’associazione fu attiva durante tutti gli anni ’90, raggiungendo i 300.000 dollari l’anno di donazioni fino al 1997. Tra il 1997 e il 2000, tuttavia, le donazioni per AIDS diminuirono a livello nazionale del 21%, e la Fondazione Ryan White chiuse i battenti nel 2000.

La madre di Ryan fuse le sue restanti attività in un ente di beneficenza più grande. Si trasformò in una portavoce per l’AIDS attivissima e continua ad organizzare incontri ed eventi, fornendo sostegno tramite il sito ufficiale www.ryanwhite.com.

Intervista e incontro con la madre di Ryan White. Fotografia di pubblico dominio condivisa via Wikipedia

La morte di Ryan inspirò Elton John, che creò in sua memoria l’Elton John AIDS Foundation, donando i proventi della canzone a lui ispirata “The Last Song”, che compare nel suo album The One, ad un fondo Ryan White al Riley Hospital.

Nel mese di agosto del 1990, quattro mesi dopo la morte di Ryan, il Congresso statunitense promulgò la legge Ryan White Comprehensive AIDS (CARE) spesso conosciuta semplicemente come il Ryan White CARE Act, in suo onore. L’atto è il più grande programma finanziato dal governo federale degli Stati Uniti per le persone che vivono con l’HIV.

The White CARE Act Ryan finanzia programmi per migliorare la disponibilità di cure per i pazienti senza assicurazione e con basso reddito, garantendo sostegno e cure a circa 500.000 persone l’anno. L’atto venne rinnovato nel 1996, 2000, 2006 e nel 2009 e rimane un pezzo attivo della normativa ancora oggi.

Firma del rinnovo del Ryan ACT da parte del Presidente W. Bush, dicembre 2006. Fotografia di pubblico dominio condivisa via Wikipedia


I programmi di Ryan White forniscono anche finanziamenti e assistenza tecnica, servizi di supporto, servizi sanitari e programmi di formazione al personale medico e alle famiglie dei pazienti.

Martina Manduca
Martina Manduca

Vivo a Venezia e ho studiato Archeologia medievale tra l’Università di Padova e l’Università di Cordoba in Spagna. Sono appassionata di arte, letteratura e cucina e mi piace scoprire un aspetto nuovo di ognuna di esse viaggiando per il mondo.