Hogewey: dove i malati di Alzheimer vivono una vita normale

Hogewey, poco distante da Amsterdam, potrebbe sembrare un villaggio come tanti: una piazza centrale, un teatro, un ufficio postale, un ristorante, un bar coi tavolini all’aperto, e pochi abitanti, circa 150. Non ci sono bambini in giro per le strade, né una scuola, perché i residenti sono tutti anziani, ma anche questo potrebbe essere “normale”: i piccolissimi centri non attirano famiglie giovani.


Meno consueta, in una realtà simile, è la presenza di telecamere di sorveglianza disseminate ovunque: i residenti sono controllati 24 ore su 24, un po’ come nel film The Truman Show. Ma Hogewey non è un set cinematografico, è una casa di cura con l’aspetto di un ridente paese, per malati di demenza senile o affetti dal morbo di Alzheimer, in forma grave.

Hogewey è la realizzazione di un sogno, o meglio l’applicazione di una visione amorevole, per usare un termine né tecnico né tantomeno medico, di una donna, Yvonne van Amerongen. Intorno al 1992 inizia a discutere con i dirigenti della casa di cura per anziani dove lavora come responsabile della qualità e dell’innovazione, di un disagio profondo per il tipo di struttura dove gli anziani malati di demenza erano ricoverati, praticamente solo in attesa della morte: corsie asettiche e ovunque odore di medicine, quanto di più lontano da una qualsiasi idea di casa. Per Amerongen, quello che occorre è una “vita normalizzata su piccola scala per le persone con demenza”.

Tutta la quotidianità di Hogeway è improntata su questo principio: i 152 residenti vivono, assistiti da 250 tra medici e infermieri, in 23 case, tutte una diversa dall’altra, a seconda della storia pregressa degli sei/sette anziani che abitano in ciascuna di esse. Cambia l’arredamento, le decorazioni e perfino il tipo di biancheria, pensati per ricordare gli ambienti in cui le persone avevano vissuto fino a prima di perdere la loro memoria a breve termine: ci sono case in stile anni ’50 o ’70 ‘, oppure coloniale (per chi ha vissuto nelle ex Indie orientali) e così via.

Il personale assistenziale gira per il villaggio e rende Hogeway un luogo “reale”: chi impersona un cliente del supermercato, chi sta alla cassa, chi si occupa dell’ufficio postale, chi lavora nel ristorante/bar.

I pazienti quindi sono liberi di muoversi per il villaggio e, per quanto possibile, condurre una vita “normale”, perché l’isolamento non può che peggiorare la malattia, come la mancanza di autonomia. Allora, scegliere di mangiare al ristorante piuttosto che a casa, bere un caffè al bar o andare al supermercato a fare la spesa, diventa una terapia. Una cosa semplice come decidere se mettere lo zucchero nel caffè è importante, secondo la responsabile della struttura Eloy van Hal: “Se sappiamo che metti lo zucchero nel caffè, chiediamo comunque ogni giorno ‘vuoi lo zucchero nel caffè?’, così puoi fare questa scelta ogni giorno”.

I risultati ottenuti a Hogewey, inaugurata nel dicembre 2009 dopo vent’anni d’impegno di Yvonne van Amerongen per trovare i fondi necessari, sono evidenti: i pazienti assumono meno medicine, vivono più a lungo e sono più sereni dei malati ricoverati in strutture tradizionali.
Nonostante questo, qualcuno trova da ridire su questo tipo di approccio alla demenza, ponendo un problema etico: è giusto ingannare delle persone malate inserendole in un contesto del tutto finto? Secondo l’antropologa del design Megan Strickfaden, in realtà non c’è nulla di falso a Hogewey:  “È uno spazio in cui le persone possono vivere, come qualsiasi altro spazio. Non inganna le persone in alcun modo. Hanno accesso a generi alimentari, attività, spazi pubblici e privati come farebbero in qualsiasi città.”

La riprova della validità del modello Hogewey viene dal fatto che molti esperti di malattie come demenza e morbo di Alzheimer, da molti paesi del mondo, hanno studiato come riproporre a casa loro qualcosa di simile, compatibilmente con gli alti costi di gestione, inaffrontabili dove non è previsto un contributo da un sistema sanitario nazionale.

Due strutture ispirate a Hogewey sono sorte in Inghilterra e in Canada, e una anche in Italia, a Monza, attiva dal 2018: Il Paese Ritrovato. Gocce nel mare per affrontare un problema globale. I pazienti affetti da demenza sono, nella grande maggioranza dei casi, nascosti nelle case di cura, dove nessuno li vede: garantire loro una qualità di vita migliore non sembra prioritario.

Eppure, bisognerebbe riflettere sul fatto che, secondo stime reali, entro il 2030 ci saranno nel mondo 76 milioni di persone colpite da questo tipo di malattia. I risultati ottenuti a Hogewey rendono lecita una domanda: i disturbi che tormentano questi pazienti sono tutti dovuti alla demenza o non sono, almeno in parte, il risultato di come la malattia viene trattata?

Tutte le immagini sono di Hans Erkelens via Flickr, condivise con licenza CC BY-NC-SA 2.0

Annalisa Lo Monaco

Lettrice compulsiva e blogger “per caso”: ho iniziato a scrivere di fatti che da sempre mi appassionano quasi per scommessa, per trasmettere una sana curiosità verso tempi, luoghi, persone e vicende lontane (e non) che possono avere molto da insegnare.